Medicação para a Distrofia Muscular de Duchenne é importada dos Estados Unidos e custa cerca de R$ 15 milhões. Saiba como ajudar

Nesta terça-feira (17), às 20h30min, haverá uma “live” para tirar dúvidas sobre o diagnóstico e tratamento indicado a um garotinho muito especial, de apenas cinco anos, que mora em Varginha (MG). O bate-papo esclarecedor acontecerá pelos perfis @salveoenrico e @lucasalves.

Há cerca de duas semanas, o menino foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular genética, mas não necessariamente hereditária, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos voluntários e involuntários do organismo. Segundo um dos neuropediatras que acompanham Enrico, Dr. Lucas Gabriel Ribeiro, ao longo do tempo, a criança com síndrome de Duchenne vai perdendo a locomoção e se torna cadeirante na adolescência. Além disso, o comprometimento da função cardíaca e da capacidade respiratória pode exigir o uso de aparelhos para manter a capacidade ventilatória. A expectativa de vida é de no máximo entre 20 e 30 anos.

Ainda de acordo com Dr. Lucas, não havia um tratamento eficaz para a doença rara, que acomete um a cada 3.000 nascidos vivos, predominante em meninos. A inovação veio há três meses, através de uma medicação chamada Elevidys, aprovada pela FDA – agência reguladora dos Estados Unidos, que está sendo utilizada exclusivamente em crianças de 4 e 5 anos.

“Esta terapia gênica permite que a criança produza a distrofina – proteína que falta nesta patologia, e fazer com que a musculatura consiga sobreviver”, esclarece o neuropediatra.

Luta contra o tempo

Dr. Lucas comenta que Enrico hoje preenche os critérios necessários para iniciar o tratamento com esta terapia gênica: tem 5 anos e a musculatura preservada. Mas também se depara com um adversário na luta contra a patologia: o tempo. “Quando a doença evolui, a perda muscular não se regenera e as sequelas serão graves”.

Salve o Enrico: doe R$ 20

Além de correr contra o tempo, os pais de Enrico enfrentam outro obstáculo. O custo da medicação: cerca de US$ 3 milhões, aproximadamente R$ 15 milhões. Na busca incessante pelo tratamento para o filho, Marina e Erick iniciaram pelas redes sociais a campanha @salveoenrico propondo a adesão de 750 mil pessoas, cada uma delas doando R$ 20. Até o momento foram arrecadados 5% do valor total.

As doações devem ser feitas exclusivamente para Marina Mesquita Giraldeli Carvalho:

• Agência: 0500
• Conta Corrente: 026838915-7  
• Banco: ITI (Itaú).
• Chave PIX: salveoenrico@gmail.com

Por todas as crianças com Duchenne do Brasil

Marina e Erick comentam que Enrico é um garoto brincalhão, saudável, mas que alguns sinais chamavam a atenção deles, por exemplo, o filho reclamava de cansaço sempre que subia por uma escada. O diagnóstico se baseou primeiramente no exame de CPK. “A partir deste exame alterado, o pediatra solicitou um teste genético que concluiu o diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne”, destaca Erick.

Confiantes, os pais deste garotinho de uma alegria contagiante, afirmam que a missão não terminará no tratamento de Enrico. Eles batalham para que o CPK seja associado ao Teste do Pezinho para que aconteça o diagnóstico precoce possibilitando maior chance de tratamento e maior qualidade de vida ao portador. Também já iniciaram um movimento para que a Anvisa libere a Elevidys a fim de que a terapia gênica possa ser aplicada em todas as crianças com a doença de Duchenne residentes no Brasil e, obviamente, que o Governo Federal disponibilize a medicação. “Ter um filho crescendo com a chance de um desenvolvimento normal na adolescência é o que todo pai quer, então, fazemos um apelo: abrace a causa do Enrico e de todas as crianças com Duchenne do nosso país”.

Enquanto aguarda os recursos para aquisição da medicação importada dos Estados Unidos, Enrico recebe apoio de uma equipe multiprofissional composta pelos neuropediatras Dr. Lucas e Dra. Clara, pediatras e médicos de outras especialidades e também nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e professora de natação.

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