{"id":5022,"date":"2023-10-17T19:24:59","date_gmt":"2023-10-17T19:24:59","guid":{"rendered":"https:\/\/sintonizeaqui.com.br\/sintonize\/?p=5022"},"modified":"2023-10-18T16:04:11","modified_gmt":"2023-10-18T16:04:11","slug":"salve-o-enrico-distrofia-muscular-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sintonizeaqui.com.br\/sintonize\/salve-o-enrico-distrofia-muscular-de-duchenne\/","title":{"rendered":"Salve o Enrico: garotinho de Varginha precisa tratar doen\u00e7a rara que faz perder os movimentos do corpo"},"content":{"rendered":"
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Medica\u00e7\u00e3o para <\/em><\/strong>a <\/strong>Distrofia Muscular de Duchenne \u00e9 importada dos Estados Unidos e custa cerca de R$ 15 milh\u00f5es. Saiba como ajudar<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nesta ter\u00e7a-feira (17), \u00e0s 20h30min, haver\u00e1 uma \u201clive\u201d para tirar d\u00favidas sobre o diagn\u00f3stico e tratamento indicado a um garotinho muito especial, de apenas cinco anos, que mora em Varginha (MG). O bate-papo esclarecedor acontecer\u00e1 pelos perfis @salveoenrico<\/a> e @lucasalves<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 cerca de duas semanas, o menino foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a neuromuscular gen\u00e9tica, mas n\u00e3o necessariamente heredit\u00e1ria, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos volunt\u00e1rios e involunt\u00e1rios do organismo. Segundo um dos neuropediatras que acompanham Enrico, Dr. Lucas Gabriel Ribeiro, ao longo do tempo, a crian\u00e7a com s\u00edndrome de Duchenne vai perdendo a locomo\u00e7\u00e3o e se torna cadeirante na adolesc\u00eancia. Al\u00e9m disso, o comprometimento da fun\u00e7\u00e3o card\u00edaca e da capacidade respirat\u00f3ria pode exigir o uso de aparelhos para manter a capacidade ventilat\u00f3ria. A expectativa de vida \u00e9 de no m\u00e1ximo entre 20 e 30 anos.<\/p>\n\n\n\n

Ainda de acordo com Dr. Lucas, n\u00e3o havia um tratamento eficaz para a doen\u00e7a rara, que acomete um a cada 3.000 nascidos vivos, predominante em meninos. A inova\u00e7\u00e3o veio h\u00e1 tr\u00eas meses, atrav\u00e9s de uma medica\u00e7\u00e3o chamada Elevidys, aprovada pela FDA – ag\u00eancia reguladora dos Estados Unidos, que est\u00e1 sendo utilizada exclusivamente em crian\u00e7as de 4 e 5 anos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEsta terapia g\u00eanica permite que a crian\u00e7a produza a distrofina \u2013 prote\u00edna que falta nesta patologia, e fazer com que a musculatura consiga sobreviver\u201d, esclarece o neuropediatra.<\/p>\n\n\n

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\"Salve
Enrico tem 5 anos e fun\u00e7\u00e3o muscular ainda preservada: crit\u00e9rios fundamentais para o tratamento da doen\u00e7a com a terapia g\u00eanica dos EUA (Arquivo Pessoal)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Luta contra o tempo<\/mark><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dr. Lucas comenta que Enrico hoje preenche os crit\u00e9rios necess\u00e1rios para iniciar o tratamento com esta terapia g\u00eanica: tem 5 anos e a musculatura preservada. Mas tamb\u00e9m se depara com um advers\u00e1rio na luta contra a patologia: o tempo. \u201cQuando a doen\u00e7a evolui, a perda muscular n\u00e3o se regenera e as sequelas ser\u00e3o graves\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Salve o Enrico: doe R$ 20<\/mark><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m de correr contra o tempo, os pais de Enrico enfrentam outro obst\u00e1culo. O custo da medica\u00e7\u00e3o: cerca de US$ 3 milh\u00f5es, aproximadamente R$ 15 milh\u00f5es. Na busca incessante pelo tratamento para o filho, Marina e Erick iniciaram pelas redes sociais a campanha @salveoenrico<\/a> propondo a ades\u00e3o de 750 mil pessoas, cada uma delas doando R$ 20. At\u00e9 o momento foram arrecadados 5% do valor total.<\/p>\n\n\n\n

As doa\u00e7\u00f5es devem ser feitas exclusivamente para Marina Mesquita Giraldeli Carvalho:<\/p>\n\n\n\n